【資料圖】

本報訊 （記者 張家禎） 為提高公眾對罕見病及罕見病群體的認(rèn)知，幫助罕見病患者及時診斷干預(yù)，2月28日，西安交大一附院舉辦罕見病多學(xué)科聯(lián)合義診，來自心血管內(nèi)科、兒科、神經(jīng)內(nèi)科、血液內(nèi)科、腎臟內(nèi)科、內(nèi)分泌科、消化內(nèi)科、呼吸內(nèi)科等科室的多位專家組團解答罕見病患者的問題。

西安交大一附院副院長劉青光告訴記者，罕見病發(fā)病率低，病因復(fù)雜，部分罕見病缺乏有效的治療手段，甚至無藥可治。

西安交大一附院醫(yī)務(wù)部部長李紅霞表示，交大一附院作為中國罕見病聯(lián)盟西北協(xié)作組及陜西省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)牽頭醫(yī)院，將進一步推動區(qū)域罕見病診療能力提升。近期，醫(yī)院舉辦了為期4天的罕見病培訓(xùn)，讓基層醫(yī)院的醫(yī)護人員認(rèn)識罕見病，提升罕見病診療能力。

西安交大一附院神經(jīng)內(nèi)科賈蕊醫(yī)生已參與罕見病診療工作10余年。賈蕊告訴記者，醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科團隊已經(jīng)開展了關(guān)愛“漸凍人”系列活動，包括優(yōu)化就診流程，縮短住院及檢查等待時間，在患者居家治療期間予以指導(dǎo)等。去年，神經(jīng)內(nèi)科牽頭成立西北脊髓型肌萎縮成人診治中心，現(xiàn)已接診20余位來自全國的脊髓型肌萎縮患者。

西安交大一附院血液內(nèi)科劉華勝教授介紹，西安交大一附院血液內(nèi)科于2008年成立了血友病病友會，進行血友病病例系統(tǒng)登記，現(xiàn)為陜西省血友病管理信息登記中心。截至目前，該中心已登記血友病患者687名。血友病雖然為罕見病，但依靠診斷技術(shù)已經(jīng)可以明確診斷，而且有了非常有效的治療辦法。

關(guān)鍵詞